Sykdomsåret 2017

Da vi gikk inn i år 2017 lå jeg i koma på Ullevål sykehus etter at jeg ble innlagt 19. desember 2016 med sepsis.

Sannsynligvis var det en ubehandlet lungebetennelse, hvor bakteriene hadde gått i blodet og startet en ukontrollert betennelsesreaksjon og multiorgansvikt. Dette fordi blodet koagulerte og medførte at blodsirkulasjonen til flere organer, hender og føtter stoppet opp.

Forhåpentligvis drømte jeg søtt ved inngangen til det nye året og ante ikke noe om det som ventet meg.

Da jeg våknet 16. januar skjønte jeg ingenting. En lege sto over meg og sa jeg hadde sovet i 4 uker. Jeg nektet å tro det - det var jo snart jul...

Ikke lenge etterpå ble jeg fortalt at jeg måtte amputere begge hender og begge føtter. Jeg syntes det var veldig dårlig humor og ikke noe å tulle med. Men det var dessverre ikke fleip. Når blodsirkulasjonen stopper og kroppsdelene ikke lenger får surstoff vil de dø og råtne bort.

Jeg fikk veldig mange hilsener fra kjente og ukjente på sosiale media med ønsker om god bedring, noen ba for meg og andre hadde kontaktet healere. Men da jeg fikk se hendene og føttene skjønte jeg med en gang at hverken gode ønsker, bønner eller annen trolldom kunne gjøre noen med disse døde lemmene.

De fire ukene jeg lå i koma, måtte nyrene og lungene mine holdes kunstig i live. Disse frisknet heldigvis til, mens hendene mine ble amputert bare få dager etter at jeg våknet fra koma. Føttene forsvant noen uker senere. I månedsvis var jeg knapt i bevegelse og mistet nesten alle musklene i kroppen

Jeg måtte trene hver dag for å gradvis få mer muskler. Etterhvert kunne jeg sitte oppe fastspent i en stol. Senere klarte jeg å sitte på sengekanten og sitte i en rullestol så jeg kunne være med på utsiden av sykehuset en kort stund.

Om ikke elendigheten skulle vært fullkommen, ble jeg smittet med den antibiotikaresistente bakterien VRE. Dette gjorde at jeg ble isolert med kontaktsmitte, og alle besøkende måtte gå med gul frakk og hansker, her representert av Fredrick (og Bebbe). Heldigvis slapp nærmeste familie etterhvert å ikle seg dette, det fordi de da ble ansett som allerede smittet.

Etterhvert ble det tatt mål og laget proteser til både hender og føtter. Det tok ganske lang tid, og mange tilpasninger som måtte til. I mellomtiden var det Alans hjemmelagde protese av bagasjestropper,, borrelås og en styluspenn som lot meg ha kontakt med omverdenen

Å mestre protesene tar også tid. I begynnelsen var det vondt og rart. Hendene føltes som balltrær med klyper ytterst og føttene knuste kneskålene for hvert skritt. Det har vært mye misting av ting på gulvet, mye smerte, sammenklemt frukt, skvisa bokser og knuste chips. Men det går stadig bedre, nå er jeg rimelig stø på beina, tør stole på at jeg kan bære en kopp eller et glass med innhold og kan dra opp buksa bak ryggen. Men jeg er fortsatt langt fra utlært, og det har blitt mange julekakesmuler på gulvet hjemme hos mamma.

En del ting er rett og slett ikke mulig å få til med dagens proteser, som bæring av brett/tallerken, mesteparten av matlaging, sette inn/ta ut av oppvaskmaskinen og vasking er jo uaktuelt med proteser pga. sensorer, motorer, batteri og elektronikk inni. Av samme grunn kan jo ikke hendene brukes til dusjing eller bading. Føttene skal jo heller ikke brukes i dusj/bad.

Også hobbyting som å tre symaskin, klare å bruke overlock/cover eller strikke og hekle kan jeg ikke klare. Kan heller ikke bruke telefon eller ipad uten touchpen, og en selfie har jeg ikke tatt siden før jeg ble syk.

Men det er håp om litt bedring. Mer avanserte hender finnes, og håper å få prøve dem i 2018. De har jo også sine begrensninger, men proteseindustrien er i rivende utvikling og jeg skal gjøre mitt for å henge med, og holde drømmen om en gang i framtiden å kunne strikke i live…

Jeg var på Ullevål fram til fredag før påske (beg. av april), og deretter på Aker sykehus fram til 15. mai. Da flyttet jeg over til Sunnaas rehabiliteringssykehus, og det var der de største framskrittene skjedde.

Fram til slutten av mai hadde jeg ikke vært utenfor sykehusområdene. Da kjørte vi og kjøpte en softis på Nesset. Beste softis ever. Første helga i juni var første gang jeg var hjemme, og da bare på dagsbesøk ettersom vi har trapper som i begynnelsen var uoverkommelige. Men allerede helga etterpå var det strikketreff i Narvik. Må innrømme det var en tøff tur, men så verdt det. Og ikke minst åpnet den så mange dører. Klarte jeg den turen, så klarer jeg jo alt liksom. Så sommeren og høsten var full av venner og familie, hver helg og 3 ukers sommerperm fra Sunnaas.

På Sunnaas hadde vi noe som heter Sunnaasdagene. Der var det mange representanter for idretter og idrettsforbund til stede. Det var spesielt bob-sleigh gjengen og luftssportforbundet som satte spor. Boben ble fort glemt, men hun supersøte jenta som satt i rullestol og fløy seilfly kunne jeg ikke glemme, hadde både lyst til å bli bedre kjent med henne og prøve meg i seilflyet hennes. Så jeg mannet meg opp og tok kontakt, og vi avtalte å ta en flytur i slutten av august. Mariann var like hyggelig som hun virket. Vi hadde en super dag. Vi må gjenta det en annen gang, og kanskje kan Alan og Fredrick også få prøve en flytur

Høsten på Sunnaas besto av mye terping på gange, øving på trapp og styrkeøvelser med fysioterapeut. Praktiske øvelser med ergoterapeut, fra å kaste ball, lage mat og skru muttere. Og i tillegg fikk jeg prøve meg på aktiviteket med aktiviteter som maling, linoleumstrykk, keramikk m.m. I helgene prøvde jeg meg også innimellom på symaskin.

Det var i denne perioden jeg fikk tilbake håpet om å kunne fortsette med givende hobbyer, om enn ikke de sammme som før. Livsgnisten kom på denne måten tilbake, mye mer enn ved bruk av all verdens psykologer. Hadde jeg en ledig time på timeplanen, suste jeg ned på aktiviteket for å se om det var noe jeg kunne være med på, eller i det minste se på.

Jeg var såpass stamgjest at da vi skulle ha pasientutstilling, så ble jeg spurt om å holde tale på åpningen. Dette var 23. oktober og dagen før jeg var ferdig og skulle skrives ut fra Sunnaas, så det ble en fin avslutning på et over 5 måneder langt opphold på Sunnaas.

Da jeg ble utskrevet fra Sunnaas 24. Oktober hadde jeg en liten uke hos foreldrene mine før jeg prøvde meg hjemme halvannen uke, alene mens Alan var på jobb og Fredrick på skolen. Samme uka ble det installert ny lås på døra med kode istedetfor nøkkel, det ble installert spyl- og tørk toalett både hjemme og på jobb og det ble innstallert trappeheis mellom hovedetg. og 2.etg. hjemme. Alt dette har definitivt gjort det lettere å være meg.

9. november ble jeg innlagt til 2 ukers rehabiliteringsopphold ved Sykehuset Innlandet på Ottestad. Det viste seg å være en stor misforståelse. Det som skulle være protesetrening for viderekommende, ble et opphold fra h%&@#*#. De visste knapt at jeg hadde proteser og sa umiddelbart at de ikke kunne noe som Sunnaas ikke kunne. I tillegg hadde de policyen om en gang VRE-smittet alltid VRE og det hjalp ikke med 8 negative prøver på rad. Så jeg skulle igjen oppholde meg mest på rommet og alle kom inn med gul frakk og hansker. I tillegg hadde de do på gangen, så jeg fikk en dostol med bekken satt inn bak et par skjermbrett. Har ikke følt meg mere utilpass på et sykehus ever, så allerede dagen etterpå, den 10.november skrev jeg meg selv ut.

Mens jeg sitter og venter på taxien som skal ta meg bort fra sykehuset på Ottestad denne fredagen, blir jeg oppringt av et ukjent nummer. Passe sur og usikker på om jeg skal gidde å svare, men ok. Det er fra Sunnaas, de hadde fått ledig plass på kunstuke allerede uka etter. Jeg hadde forventet det tidligst til våren, men de hadde visst ingen andre som kunne steppe inn på så kort varsel. Jeg derimot takket ja på direkten. Jeg hadde jo forlatt Ottestad og uka etterpå var jo derfor helt blank.

Så da ble det kunstuke på Sunnaas. Et flott opphold med den fantastiske utsikten, nå i vinterdrakt, mange hyggelige kursdeltakere (vi har bestemt oss for å holde kontakten videre), og undervisning i foto og maling ved Ellen og Kirsten m.fl. Jeg fikk endelig innviet kunstskoene på de nye høyteknologiske protesene…

Da jeg kom hjem fra kunstoppholdet var det jo bare en uke til jeg skulle begynne å jobbe. Men torsdagen før det (23. nov.) hadde jeg avtalt med en av sykepleierne på Ullevål å komme dit og hilse på dem i de medisinske intensive enhetene hvor jeg hadde ligget de første par månedene.

Jeg bestilte kake for anledningen, og ble overrasket over hvor mange som hadde tatt seg tid til å møte meg. Et utrolig godt møte for meg og mine nærmeste med flere av favorittsykepleierne, fysioterapeuten og selveste overlegen. Vi pratet lenge og vel, både om tiden jeg hadde vært der, tiden etterpå og framtiden. Jeg fikk sett rommet jeg lå på da jeg våknet og hilst på enda flere. Det virket som alle kjente meg uten at jeg nødvendigvis kjente dem. Kanskje ikke så rart ettersom jeg jo lå i koma mesteparten av tiden der.

Jeg ga dem bildet jeg hadde malt og kalt for “kaos i hodet”. Det skal representere alt kaoset jeg hadde i hodet den første tiden, tanker om alt og ingenting som svirret rundt om hvordan livet ville bli med jobb, hobbyer, bil, familie, venner, rullestol og andre begrensninger.

Dette møtet på Ullevål var en slags closure, at sykehusringen ble sluttet.

Uka etter, den 27. November begynte jeg å jobbe. Først 30% i 2 uker, deretter 50% i 2 uker og nå er det 100% fra julaften (men tar feriedager i romjula).

Har kjøpt meg en ny demokjørt Tesla som jeg venter på og som skal gjøre livet enklere.

Har fått meg 2 assistenter som jobber tilsammen 22 timer i uka, og hjelper meg med morgenstellet på hverdagene, i tillegg til litt husarbeid, matlaging og hobbyaktiviteter.

Jeg er alt i alt heldig som bor i Norge. Jeg får akkutt hjelp på dagen, plass på de sykehusene jeg har best nytte av, og alle de hjelpemidlene jeg trenger. Heretter skal jeg betale min skatt med glede.

Med dette julekortet fra meg og min familie anser jeg sykdomsåret som avsluttet og ønsker oss alle et godt og friskere nytt år i 2018.